ІНФОРМАЦІЙНІ ТЕХНОЛОГІЇ ОЦІНКИ ТЯЖКОСТІ ТА МОНІТОРИНГУ СТАНУ ДІТЕЙ З ЮВЕНІЛЬНИМ РЕВМАТОЇДНИМ АРТРИТОМ

O. P. Mintser; T. Yu. Dubinina

doi:10.11603/mie.1996-1960.2018.1.8890

Автор(и)

O. P. Mintser Національна медична академія післядипломної освіти імені П. Л. Шупика
T. Yu. Dubinina Національна медична академія післядипломної освіти імені П. Л. Шупика

DOI:

https://doi.org/10.11603/mie.1996-1960.2018.1.8890

Ключові слова:

інформаційні технології, орфанні захворювання, ювенільний ревматоїдний артрит, критерії оцінки, ризики, моніторинг.

Анотація

Систематизація релевантних даних кількісного моніторингу популяції дітей з рідкісними (орфанними) захворюваннями залишається складною проблемою. Для створення системи оцінки тяжкості патологічного стану та моніторингу відповіді на терапію обрана клінічна модель: діагностика та лікування дітей з ювенільним ревматоїдним артритом. Показано, що головним завданням в упорядкуванні та систематизації знань щодо орфанних захворювань є визначення сукупності критеріїв оцінки тяжкості та моніторингу стану, ідентифікації клінічної небезпеки та прогнозування виходів рідкісних захворювань. Застосування інформаційних технологій у вивченні орфанних захворювань може вже на перших етапах застосування допомогти в визначенні факторів ризику, а також у створенні алгоритмів прийняття рішень щодо вибору тактики лікування хворих. Створення системи моніторингу стану та прогнозування факторів ризику втрат здоров'я дитини потребує розробки методології створення та функціонування регістрів та розробки технологій дистанційного контролю стану хворих. Клінічна модель (спостереження за дітьми з ювенільним ревматоїдним артритом), що обрана для відпрацювання логіки моніторингу стану, виявилася валідною та пертинентною.

Посилання

Mintser, O. P., Banchuk, M. V., & Kharik, N. V.

(2013). Priinyattya medichnikh rishen' v umovakh rizikiv viniknennya informatsiinoi ta tekhnologichnoi singulyarnosti [Medical decision making in the face of the risk of information and technological singularity]. Sistemi pidtrimki priinyattya rishen'. Teoriya i praktika (Decision Support Systems. Theory and Practice), 100-103.

Peay, H. L., Hollin, I., Fischer, R., & Bridges, J. F.

(2014). A community-engaged approach to quantifying caregiver preferences for the benefits and risks of emerging therapies for Duchenne muscular dystrophy. Clin. Ther., 36(5), 624-637. doi: 10.1016/j. clinthera.2014.04.011.

Albrecht, G. L., & Devlieger, P. J. (1999). The disability

paradox: high quality of life against all odds. Soc. Sci. Med., 48(8), 977-988.

Saag, K. G., Teng, G. G., Patkar, N. M., Anuntiyo, J., Finney, C., Curtis, J. R., Paulus, H. E, ... Furst, D. E. (2008). American College of Rheumatology 2008 recommendations for the use of nonbiologic and biologic disease modifying antirheumatic drugs in rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum., 59(6), 762-784. doi: 10.1002/ art.23721.

Coulson, E. J., Hanson. H. J. M., & Foster, H. E. (2014).

What does an adult rheumatologist need to know about juvenile idiopathic arthritis? Rheumatology, 53(12), 2155-2166. doi: 10.1093/rheumatology/keu257.

Jiang, G., Evans, J., Oniki, T. A., Coyle, J. F., Bain, L.,

Huff, S. M., Kush, R. D., & Chute, C. G. (2015). Harmonization of detailed clinical models with clinical study data standard. Methods Inf. Med., 54(1), 65-74. doi: 10.3414/ME13-02-0019.

Henrard S., & Arickx F. (2016). Negotiating prices of

drugs for rare diseases. Bull. World Health Organ., 94(10), 779-781. doi: 10.2471/BLT.15.163519.

Morèl, T., Aymé, S., Cassiman, D., Simoens, S., Morgan, M., & Vandebroek, M. (2016). Quantifying benefit-risk preferences for new medicines in rare disease patients and caregivers. Orphanet J. Rare Dis., 11(1), 70. doi: 10.1186/s13023-016-0444-9.

Rodwell, C., & Aymé, S. (2015). Rare disease policies

to improve care for patients in Europe. Biochim. Biophys. Acta., 1852(10), 2329-2335. doi: 10.1016/j. bbadis.2015.02.008.

Forrest, C. B., Bartek, R. J., Rubinstein, Y., & Groft, S. C. (2011). The case for a global rare-diseases registry. The Lancet, 377(9771), 1057-1059. doi: 10.1016/S0140-6736(10)60680-0.

Taruscio, D., Mollo, E., Gainotti, S., Posada de la Paz. M., Bianchi, F., & Vittozzi, L. (2014). The EPIRARE proposal of a set of indicators and common data elements for the European platform for rare disease registration. Arch. Public Health, 72(1), 35. doi: 10.1186/20493258-72-35.