СПІВПРАЦЯ ПАЦІЄНТСЬКИХ ОРГАНІЗАЦІЙ ТА ЛІКАРСЬКИХ АСОЦІАЦІЙ У НАДАННІ ДОПОМОГИ ДІТЯМ З РІДКІСНОЮ ПАТОЛОГІЄЮ

Автор(и)

  • O. R. Boyarchuk ДВНЗ «Тернопільський державний медичний університет імені І. Я. Горбачевського МОЗ України»
  • K. T. Hlushko ДВНЗ «Тернопільський державний медичний університет імені І. Я. Горбачевського МОЗ України»
  • M. V. Koshmanyuk Громадська організація «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво Духу», Тернопіль
  • M. I. Kinash ДВНЗ «Тернопільський державний медичний університет імені І. Я. Горбачевського МОЗ України»

DOI:

https://doi.org/10.11603/24116-4944.2018.2.9373

Ключові слова:

пацієнтська організація, лікарські товариства, діти

Анотація

Мета дослідження – оцінити міжнародний та вітчизняний досвід співпраці пацієнтських організацій і професійних лікарських асоціацій, показати їх вплив на організацію медичної допомоги дітям з різноманітною патологією.

Некомерційні організації, що об’єднують хворих чи їх представників, захищають права пацієнтів і підтримують власне їх самих та їх сім’ї. Часто вони є єдиним джерелом поширення інформації про захворювання, особливо якщо це стосується дітей з рідкісною орфанною патологією. Некомерційні батьківські організації – важливий елемент підтримки сімей, в яких діти потребують особливого догляду та лікування. Саме особистий досвід переживання захворювання допомагає іншим людям опанувати себе та ситуацію, що виникла. Часто лише наявність такої організації є рушійною силою в проведенні досліджень щодо вивчення рідкісної патології. На сьогодні представників пацієнтських організацій запрошують на конференції різного рівня. Вони беруть участь у прийнятті важливих рішень, які направлені на покращення якості життя пацієнтів із рідкісними та хронічними захворюваннями. На прикладі пацієнтських організацій дітей і дорослих із первинними імунодефіцитами та з розщілиною хребта і гідроцефалією показано основні ланки їх роботи та співпрацю з лікарськими асоціаціями в регіоні, Україні й світі. Діяльність пацієнтських організацій також спрямована на сприяння підвищенню стандартів медичного обслуговування пацієнтів, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у різних галузях медицини, задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців. Залучення представників пацієнтських організацій до організації охорони здоров’я є важливим аспектом у реформуванні системи охорони здоров’я та формуванні розвитку медичної сфери залежно від потреб пацієнта. Пошук літератури здійснювали за допомогою баз даних PubMed, GoogleScholar та CyberLeninka.

Біографія автора

O. R. Boyarchuk, ДВНЗ «Тернопільський державний медичний університет імені І. Я. Горбачевського МОЗ України»

 

##submission.downloads##

Опубліковано

2018-11-16

Як цитувати

Boyarchuk, O. R., Hlushko, K. T., Koshmanyuk, M. V., & Kinash, M. I. (2018). СПІВПРАЦЯ ПАЦІЄНТСЬКИХ ОРГАНІЗАЦІЙ ТА ЛІКАРСЬКИХ АСОЦІАЦІЙ У НАДАННІ ДОПОМОГИ ДІТЯМ З РІДКІСНОЮ ПАТОЛОГІЄЮ. Актуальні питання педіатрії, акушерства та гінекології, (2), 5–8. https://doi.org/10.11603/24116-4944.2018.2.9373

Номер

Розділ

Педіатрія