СПІВПРАЦЯ ПАЦІЄНТСЬКИХ ОРГАНІЗАЦІЙ ТА ЛІКАРСЬКИХ АСОЦІАЦІЙ У НАДАННІ ДОПОМОГИ ДІТЯМ З РІДКІСНОЮ ПАТОЛОГІЄЮ
DOI:
https://doi.org/10.11603/24116-4944.2018.2.9373Ключові слова:
пацієнтська організація, лікарські товариства, дітиАнотація
Мета дослідження – оцінити міжнародний та вітчизняний досвід співпраці пацієнтських організацій і професійних лікарських асоціацій, показати їх вплив на організацію медичної допомоги дітям з різноманітною патологією.
Некомерційні організації, що об’єднують хворих чи їх представників, захищають права пацієнтів і підтримують власне їх самих та їх сім’ї. Часто вони є єдиним джерелом поширення інформації про захворювання, особливо якщо це стосується дітей з рідкісною орфанною патологією. Некомерційні батьківські організації – важливий елемент підтримки сімей, в яких діти потребують особливого догляду та лікування. Саме особистий досвід переживання захворювання допомагає іншим людям опанувати себе та ситуацію, що виникла. Часто лише наявність такої організації є рушійною силою в проведенні досліджень щодо вивчення рідкісної патології. На сьогодні представників пацієнтських організацій запрошують на конференції різного рівня. Вони беруть участь у прийнятті важливих рішень, які направлені на покращення якості життя пацієнтів із рідкісними та хронічними захворюваннями. На прикладі пацієнтських організацій дітей і дорослих із первинними імунодефіцитами та з розщілиною хребта і гідроцефалією показано основні ланки їх роботи та співпрацю з лікарськими асоціаціями в регіоні, Україні й світі. Діяльність пацієнтських організацій також спрямована на сприяння підвищенню стандартів медичного обслуговування пацієнтів, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у різних галузях медицини, задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців. Залучення представників пацієнтських організацій до організації охорони здоров’я є важливим аспектом у реформуванні системи охорони здоров’я та формуванні розвитку медичної сфери залежно від потреб пацієнта. Пошук літератури здійснювали за допомогою баз даних PubMed, GoogleScholar та CyberLeninka.
##submission.downloads##
Опубліковано
Як цитувати
Номер
Розділ
Ліцензія
Автори, які публікуються у цьому журналі, погоджуються з наступними умовами:
1. Автори залишають за собою право на авторство своєї роботи та передають журналу право першої публікації цієї роботи на умовах ліцензії Creative Commons Attribution License, котра дозволяє іншим особам вільно розповсюджувати опубліковану роботу з обов'язковим посиланням на авторів оригінальної роботи та першу публікацію роботи у цьому журналі.
2. Автори мають право укладати самостійні додаткові угоди щодо неексклюзивного розповсюдження роботи у тому вигляді, в якому вона була опублікована цим журналом (наприклад, розміщувати роботу в електронному сховищі установи або публікувати у складі монографії), за умови збереження посилання на першу публікацію роботи у цьому журналі.
3. Політика журналу дозволяє і заохочує розміщення авторами в мережі Інтернет (наприклад, у сховищах установ або на особистих веб-сайтах) рукопису роботи, як до подання цього рукопису до редакції, так і під час його редакційного опрацювання, оскільки це сприяє виникненню продуктивної наукової дискусії та позитивно позначається на оперативності та динаміці цитування опублікованої роботи (див. The Effect of Open Access).