СПІВПРАЦЯ ПАЦІЄНТСЬКИХ ОРГАНІЗАЦІЙ ТА ЛІКАРСЬКИХ АСОЦІАЦІЙ У НАДАННІ ДОПОМОГИ ДІТЯМ З РІДКІСНОЮ ПАТОЛОГІЄЮ
DOI:
https://doi.org/10.11603/24116-4944.2018.2.9373Ключові слова:
пацієнтська організація, лікарські товариства, дітиАнотація
Мета дослідження – оцінити міжнародний та вітчизняний досвід співпраці пацієнтських організацій і професійних лікарських асоціацій, показати їх вплив на організацію медичної допомоги дітям з різноманітною патологією.
Некомерційні організації, що об’єднують хворих чи їх представників, захищають права пацієнтів і підтримують власне їх самих та їх сім’ї. Часто вони є єдиним джерелом поширення інформації про захворювання, особливо якщо це стосується дітей з рідкісною орфанною патологією. Некомерційні батьківські організації – важливий елемент підтримки сімей, в яких діти потребують особливого догляду та лікування. Саме особистий досвід переживання захворювання допомагає іншим людям опанувати себе та ситуацію, що виникла. Часто лише наявність такої організації є рушійною силою в проведенні досліджень щодо вивчення рідкісної патології. На сьогодні представників пацієнтських організацій запрошують на конференції різного рівня. Вони беруть участь у прийнятті важливих рішень, які направлені на покращення якості життя пацієнтів із рідкісними та хронічними захворюваннями. На прикладі пацієнтських організацій дітей і дорослих із первинними імунодефіцитами та з розщілиною хребта і гідроцефалією показано основні ланки їх роботи та співпрацю з лікарськими асоціаціями в регіоні, Україні й світі. Діяльність пацієнтських організацій також спрямована на сприяння підвищенню стандартів медичного обслуговування пацієнтів, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у різних галузях медицини, задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців. Залучення представників пацієнтських організацій до організації охорони здоров’я є важливим аспектом у реформуванні системи охорони здоров’я та формуванні розвитку медичної сфери залежно від потреб пацієнта. Пошук літератури здійснювали за допомогою баз даних PubMed, GoogleScholar та CyberLeninka.
Посилання
Krasheninnikova, Yu.A. (2009). Rol NKO v upravlenii sistemoy zdravookraneniya i perspektivy razvitiya patsiyentskogo dvizheniya v Rossii [The role of NGOs in the management of the health care system and the prospects for the development of the patient movement in Russia]. Zhurnal issledovaniy sotsialnoy politiky – Journal of Social Policy Studies, 7 (4), 519-534 [in Russian].
Žnidar, I., Collin-Histed, T., Niemeyer, P., Parkkinen, J., Lauridsen, A.G., Zariņa, S., et al. (2014). The European Gaucher Alliance: a survey of member patient organisations' activities, healthcare environments and concerns. Orphanet Journal of Rare Diseases, 9, 134-148. doi: 10.1186/s13023-014-0134-4.
Latysheva, E.A. (2013). Pervichnye immonodefitsity: sostoyanie problem na segodnyashiy den. JMF-tsentry v Rosii [Primary immunodeficiency: status of a problem today. Russian network of JMF-centers]. Voprosy sovremennoy pediatrii – Issues of Modern Pediatrics, 12 (6), 73-77. doi:10.15690/vsp.v12i6.877 [in Russian].
Masyuk, S.V. (2015). Deyatelnost patsiyentskikh organizatsiy v sisteme zdravookhraneniya rossiyskoy federatsii [Activity of patient organizations in health system of the Russian Federation]. Vestnik Universiteta – University Herald, 6, 44-49 [in Russian].
Patient activism and the fight against chronic diseases [Internet]. Retrieved from: https://biomolecula.ru/articles/patsientskii-aktivizm-i-borba-s-khronicheskimi-zabolevaniiami.
Kelly, M.P., & Field, D. (1996). Medical sociology, chronic illness and the body. Sociol. Health & Illness, 18, 241-257.
Limb, L.S., Nutt, S., & Sen, A. (2010). Rare Disease UK: Experiences of rare diseases [Internet]. An insight from patients and families. Retrieved from: http://www.raredisease.org.uk/documents/RDUK-Family-Report.pdf.
Mavris, M., & Le Cam, Y. (2012). Involvement of patient organisations in research and development of orphan drugs for rare diseases in Europe. Molecular Syndromology, 3, 237-243. DOI: 10.1159/000342758
Modell, V., Knaus, M., Modell, F., Roifman, C., Orange, J., & Notarangelo, L.D. (2014). Global overview of primary immunodeficiencies: a report from Jeffrey Modell Centers worldwide focused on diagnosis, treatment, and discovery. Immunologic Research, 60(1), 132-144.
Modell, V., Orange, J.S., Quinn, J., & Modell, F. (2018). Global report on primary immunodeficiencies: 2018 update from the Jeffrey Modell Centers Network on disease classification, regional trends, treatment modalities, and physician reported outcomes. Immunologic Research, 66, 367-380. doi: 10.1007/s12026-018-8996-5.
European Medicines Agency. Criteria to be fulfilled by patients' and consumers' organisations involved in European Medicines Agency activities (2009) [Internet]. Retrieved from: http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Regulatory_and_procedural_guideline/2009/12/WC500018099.pdf
Peetersa, M.G.P., Delnoijab, D.M.J., & Frieleac, R.D. (2014). Stronger, but not (yet) an equal. The use of quality improvement instruments and strategies by patient organisations in the Netherlands. Social Science & Medicine, 115, 56-63. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2014.05.043
Завантаження
Опубліковано
Номер
Розділ
Ліцензія
Автори, які публікуються у цьому журналі, погоджуються з наступними умовами:
1. Автори залишають за собою право на авторство своєї роботи та передають журналу право першої публікації цієї роботи на умовах ліцензії Creative Commons Attribution License, котра дозволяє іншим особам вільно розповсюджувати опубліковану роботу з обов'язковим посиланням на авторів оригінальної роботи та першу публікацію роботи у цьому журналі.
2. Автори мають право укладати самостійні додаткові угоди щодо неексклюзивного розповсюдження роботи у тому вигляді, в якому вона була опублікована цим журналом (наприклад, розміщувати роботу в електронному сховищі установи або публікувати у складі монографії), за умови збереження посилання на першу публікацію роботи у цьому журналі.
3. Політика журналу дозволяє і заохочує розміщення авторами в мережі Інтернет (наприклад, у сховищах установ або на особистих веб-сайтах) рукопису роботи, як до подання цього рукопису до редакції, так і під час його редакційного опрацювання, оскільки це сприяє виникненню продуктивної наукової дискусії та позитивно позначається на оперативності та динаміці цитування опублікованої роботи (див. The Effect of Open Access).
